Achter mijn lach.

Misschien een wat gekke manier om mijn blog te starten maar wat ben ik zo dankbaar dat jullie mijn blogs graag lezen . Wat ben ik ook blij dat jullie de moeite nemen voor al de lieve reacties en berichtjes te schrijven . Wat doet dat deugd om die elke keer te mogen lezen .

De naam voor mijn blog was zeer vlug gekozen omdat ik iemand ben die positief is maar mij durf te verschuilen achter mijn lach . Ook merkte ik dat er nog altijd zoveel onbegrip is qua chronisch ziek zijn of hoe het is om te leven met een beperking ,handicap,…Of hoe je het ook wil noemen . Het wil niet zeggen dat als je een handicap hebt je geen waardig lid bent van de maatschappij . En dat is spijtig iets waar ik wel eens tegenaan loop …Ik blijf het zeggen . Het is niet dat mijn lichaam niet mee wil dat mijn hoofd niet oké is . Dat is één van de weinige dingen die het nog goed doen !!

Ik ben ook een levensgenieter . En ik blijf alles uit het leven halen . Vind het nog altijd zeer confronterend om te merken dat wat vorige zomer nog kon nu moeilijker gaat . En sommige dingetjes lukken mij zelf niet meer . Ben pas nog een tweetal dagen alleen geweest aan ons caravannetje en daar merkte ik dit zeer hard . Gelukkig was het toen mooi weer maar toch . Vooral aan de simpelste dingen zoals flessen open doen , aankleden ,… Lijkt zo iets banaals maar toch . Ik heb gelukkig hulp genoeg maar toch . Gewoon zelfstandig alleen kunnen zijn mis ik toch …

Ook vind ik het nog altijd moeilijk om te leren omgaan met vermoeidheid . Je moet maar eens een drukke agenda hebben en dan een slechte dag hebben . Ik probeer dan wel om afspraken te verzetten maar dat gaat niet altijd .

En het zijn die momenten dat ik gefrustreerd raak als mensen zeggen dat je er toch goed uit ziet want je bent toch buiten …Voor die opmerkingen heb ik mijn visitekaartjes achter de hand .

Wat hebben wij ook weer genoten van enkele dagen vakantie aan de zee . Zoals jullie al weten zijn we buiten onze caravan ook dol op de zee .

Normaal vieren we onze huwelijksverjaardag niet maar denk dat we daar nu eens verandering in brengen . Elke gelegenheid dat we kunnen vieren gaan we doen . En 21 jaar getrouwd zijn is toch al iets .

En wat hebben we deze vakantie ook gedaan ? Zeer veel ijsjes eten . Ik kan niet veel eten maar ik reken een ijsje als hoofdmaaltijd !! En vooral als ik dit kan eten met een glutenvrij hoorntje . Echt een aanrader als je in de Haan bent . https://www.ijsrene.be/nl/ .

Ik ben eigenlijk een gewoonte persoontje . Elke keer als we er zijn doen we bijna hetzelfde . Zeer veel wandelen ,winkelen ,..maar ook veel dutjes . Elke keer als we in Bredene zijn vinden we wel nieuwe plaatsjes uit . Moeten wel opletten dat het iets of wat toegankelijk is met de elektrische rolstoel . Deze keer heb ik mij maar één keertje vastgereden . Maar zelf dan zien we de humor er van in .

We hebben toen wel een ander pad gevonden en zijn toch geraakt waar we wilde zijn . Die dag hebben we bijna 6 km gewandeld . Ik gerold en Billie gewandeld !!

Ook houden wij van schelpjes zoeken . Heb al een hele verzameling van al die jaren dat we aan de zee komen . Vooral mijne Billie doet dit want wandelen in het zand is pittig als je wankele benen hebt .

Ook gaan we elke keer een dagje winkelen . Jullie kennen mij al . Ik ben iemand die houd van speciale kleding en daar hebben ze verschillende winkeltjes die dat hebben .

En ja , wat eten we als ook als we in Oostende zijn ? Gluten -lactose vrije pannenkoeken . Ik eet dit zelden want dit blijft zeer zwaar voor mijn maag maar wat kan ik genieten van elk hapje . ( https://tearoomgeorges.be/) Dank ook aan een handige peg -j sonde die ik hen waardoor ik het teveel aan maagsappen ,…kan uithalen .

Eten is en blijft moeilijk maar van het weinige dat lukt geniet ik er ook van . Sommige dingetjes lukken niet meer maar ik durf dingen te kauwen en terug uit te tuffen . Niet al te smakelijk maar ik mis sommige smaken te hard …

Ook hebben we genoten van terrasjes doen . Moctails drinken ,.. En aangevallen worden door een meeuw !! Mijne Billie wilde graag een hamburger eten maar daar had de meeuw ook zin in . Gelukkig had hij deze stevig vast maar dan nog . Een kras op zijn oor was het resultaat . Was al blij dat ik het niet was !!

Binnenkort begint ook het bouwverlof en wat kijken wij hier naar uit . 3 weken aan de caravan . Even tijd voor elkaar . Geen verplichtingen . Alleen petanquen zou mijne Billie zeggen !! We komen wel naar huis voor medische verplichtingen zoals mijn infuus ,kine ,..We plannen alles op één dag en dat is wel pittig hoor . Chronisch ziek zijn neemt spijtig genoeg geen vakantie .

Deze keer kan ik niet eindigen met iets nieuw op creatief gebied . Ben nog altijd bezig met verschillende brei ,haak projecten . Ga binnenkort wel beginnen aan een bikini . Als ik geen leuk model in de winkel vind maak ik het zelf . Heb speciaal badstof gekocht dus dat gaat een leuk projectje worden . Ik doe dat niet vaak aan maar is wel handig om in huis te hebben . En er is niets fijner dan goed passend badkleding. Heb ook wat mutsjes klaarliggen om genaaid te worden want geraak wat door mijn voorraad .

KNUFFEL TINA.

Kan je boos ,verdrietig ,angstig worden van iets waarvan je weet dat het levensnoodzakelijk is ? Dat je zonder dat niet kan leven ? Ik zie mij nog zitten twee jaar geleden bij de specialist . Na jaren braaf ( proberen toch !! ) nutridrankjes en bijvoeding te gebruiken kwam het verdicht dat dit te weinig effect had . Ik at te weinig en vooral het vele overgeven zorgde dat mijn lichaam het niet fijn meer vond . Ik had zo slechte bloedwaardes dat er geen andere oplossing meer was . Heb alles geprobeerd zoals medicatie en dergelijke maar dit werkte niet . Ik bleef ook niet meer op gewicht dus er moest een oplossing komen .

Er zou en moest een opname komen en er zou gestart worden met sondevoeding . Elke vezel in mijn lijf wilde dit niet . En nog niet . Ik weet dat er geen andere keuze is maar toch . Op twee maanden na heb ik nu twee jaar sondevoeding . Nu heb ik bijna een jaartje een peg -j sonde . Veel beter dan een neussonde maar toch . Er zit weeral maar iets in mijn lichaam . Het zoveelste .

Het besef dat dit nooit meer weg gaat blijft onrealistisch voor mij . Ik weet zo goed dat je voeding nodig hebt om te kunnen leven maar toch . Ik heb verschillende aandoeningen waar ik dagelijks mee moet omgaan maar dit was en is er voor mij te veel aan .

Weeral maar iets waar je rekening mee moet houden . Ga maar eens op vakantie . Medicatie kan je in de apotheek bijhalen maar sondevoeding moet besteld worden via een firma . Gelukkig hebben wij al ervaring met dit te plaatsen in de caravan maar het blijft elke keer puzzelen . Dat zijn flessen van een liter en die zijn ook nog temperatuur gevoelig .

Dat steekt mij soms zo tegen . Dat geregel altijd . Op tijd aankoppelen . Verzorging van de opening van de sonde …

Je moet maar eens wakker worden in de nacht en merken dat je koppelstuk los is . Heel je bed vol sondevoeding en dan mag je nog hopen dat je peg -j sonde zelf niet gelekt heeft . Want dan is het een dubbele . De geur van sondevoeding en maag sappen samen zijn geen goede combinatie .

Hetzelfde als met mijn medicatie . Daar heb ik een haat liefde verhouding mee . Vooral als er weer iets extra bij komt . Dat is altijd een frustratie voor mij . En ik wil geen blogs schrijven vol met negativiteit maar dit is mijn leven .

En waar ik vorige week al bang voor was is weeral maar eens uitgekomen . Na enkele dagen verkouden te zijn geweest merkte ik al dat mijn benauwdheid weer pittig was . Nu dus weer een kuurtje antibiotica . Met dank aan het typische Belgische weer !!

Oké ,te warm is ook niet goed voor longen maar dit is nu toch even te fris voor mij . Als je weet dat mijne stoere Billie een dikke trui aan heeft dan is het frisjes .

Wat hebben wij al genoten van onze vakanties aan ons caravannetje maar het weer mag nu echt beter worden . Vooral het hemelvaarts vakantie was pittig hoor . Alle dagen regen en zeer koud . We hebben zelf een nachtje gehad dat de temperatuur maar drie graden was . En dat is frisjes als je naar het toilet moet . Wij hebben een waterton en zelf die was overstroomd .

Ik hoop en duim op een warme zomer want mijn lichaam vind dit weer niet fijn hoor . Oké ,regen heeft wel als voordeel dat mijn fruitplantjes het zeer goed doen . Vooral de aardbeien . Op een week tijd is het van een klein bloemetje naar kleine vruchtjes gegaan . Heb ook verschillende soorten aardbeien geplant dus dat wordt een verassing hoe dit gaat evolueren .

Gelukkig kan ik wat fruit eten dus ik kijk uit naar mijn eigen kweek . Geef mij blauwe besjes ,aardbeien ,kersen ,…en ben zeer gelukkig . Vorig jaar heb ik al zeer veel blauwe besjes kunnen oogsten dus ben eens benieuwd voor nu .

Heb nog een nieuwtje op medisch gebied . Deze keer wel iets waar ik oké mee ben . Ik heb nieuwe orthopedische schoenen . En hoe mooi zijn deze geworden . Volledig naar mijn wens gemaakt . Zelf de kleuren zijn zoals ik het doorgegeven had . ( https://orthosystems.be/ ) Wel nog wennen om mee te stappen maar met wat opbouwen komen we er wel .

Met al die vakanties is er buiten breien en haken geen projectjes klaar geraakt . Zoals jullie al weten ben ik iemand die met verschillende projectjes bezig is dus voor er iets klaar is duurt wel langer . Ben wel overstag gegaan met de mode van deze zomer en heb een kort sjaaltje gebreid . Niet gedacht dat ik dit zo fijn vind om te dragen dus er komen er nog .

KNUFFEL TINA.

En ja . Hier zijn we weer . Geen paniek !! Heb even vakantie genomen . Even genoten van het goede weer . De camping , een dagje naar de Beekse Bergen . Had ook even rust nodig in mijn hoofd en dat is redelijk gelukt .

Hebben ook wat veranderd in ons huisje zoals een andere kast en deze in laden en inrichten is voor mij ook iets dat veel energie gekost . heeft . Ben wel zeer blij want zoals de meeste wel weten heb ik een apart interieur en hou ik van vintage meubelen . En toen ik deze kast zag was ik op slag verliefd …

Waar gaan we mee beginnen ? Met het nieuwtje op medisch gebied. Heb eindelijk mijn nieuwe vingersplints . Ze lijken niet veel anders te zijn dan mijn vorige maar toch . Ze zijn ietsje groter zodat ik mijn bovenste vingerkootjes niet meer kan overstrekken . En dat is wennen hoor. Vooral bij handwerk . Nieuwe splits betekent ook eeltplekjes op andere plaatsen van mijn vingers .En dat is in het begin afzien .

Voor de rest gaat alles zeer op zijn gemakje . Op medisch gebied gaat het redelijk oké . Het is en blijft moeilijk op gebied van eten of beter gezegd het gebrek eraan op sommige dagen . Vooral dat misselijk zijn blijft zo ambetant . Pijn is vervelend maar ik merk in mijn geval dat misselijk zijn mij zo kan uitputten . Ik wil dan gewoon liggen en niet bewegen . Ik kan en probeer ook nog te genieten van het weinige dat ik kan eten maar het blijft wel confronterend .

Ook zijn we enkele weken geleden nog eens naar de McDonald‘s geweest voor een glutenvrije hamburger . Voor mij is dat max een half broodje en weet ook dat ik dit erna bekoop met buikpijn ,misselijke en vaak diarree . Maar ik eet dit zo weinig dat ik dat er voor over heb . Ben gelukkig al getraind in plastic bakjes meenemen . Wij gaan geen voedsel verspillen.

Ik kan redelijk goed relativeren en ben gelukkig een positief persoon maar het blijft moeilijk om te leven met een lichaam dat constant tegenwerkt . Ik blijf het op sommige momenten zo moeilijk vinden dat zelf de simpele dingen niet lukken . Of toch niet zonder hulp . Het is echt niet fijn om hulp te vragen bij bv sokken aandoen . 1 kous zou nog lukken na zeer veel gevloek !! Maar ja . Ik heb twee voeten . Dat is iets dat ik probeer los te laten maar dat lukt mij niet altijd .

Hetzelfde met mijn vermoeidheid . Hoe vaak bepaalt die mijn leven .Vooral als er iets gepland is . Ik probeer er zo op te letten qua genoeg rust en slaap maar zoals jullie al weten werkt mijn lichaam graag averechts …

Zoals ik al in mijn vorige blogs schreef merk ik dat er nog altijd zo veel onbegrip is als je chronisch ziek bent . Nog altijd zijn er de vooroordelen dat je geld krijgt om niets te doen maar kijk a.u.b. naar het totaalplaatje .

Ik zou graag werken hoor . Sociale contacten. Iets betekenen voor de maatschappij . Je mag wisselen hoor . Maar dan moet je wel het totaal plaatje nemen . Ik weet ook wel dat mensen die mij goed kennen weten waneer ik moe ben of pijn heb . Maar merk wel dat mijn lach en handigheid mij soms in situaties brengt waarin ze denken dat alles wel oké is . En dat probeer ik echt te veranderen .

Maar soms wil je gewoon ,gewoon een normale persoon zijn . Niet de persoon in een rolstoel of de persoon met beperkingen .

En wil ook niet klagen en zagen want ik geniet nog altijd ten volle van het leven . Carpediem is mij echt op het leven geschreven . Maar het wil niet zeggen als ik lach dat alles oké is .

En over genieten gesproken . We zijn terug aan het kamperen !! Terug iets de doen in het weekend . En jullie weten al hoe gelukkig ik hier van wordt . Even een andere omgeving .

Genieten van een brei ,haakwerkje en een podcast . En een theetje of koffietje hoort er natuurlijk bij .

Buiten zitten hebben we nog maar voor enkele uurtjes kunnen doen maar ja . Het seizoen is nog maar juist begonnen . We gaan nog vaak genoeg kunnen genieten . Dat hoop ik toch . Dus iedereen duimen voor warm weer .

Op creatief gebied zoals naaien is er nog altijd niet veel gebeurd maar dat komt ook nog wel . Mijne Billie is nog altijd aan het wachten op zijn trui dus dat wordt nog maar eens vervolgd .

Heb wel een ander leuk project klaar . Mijn gehaakt vestje . Zeg het niet vaak maar wat ben ik er trots op . Was ook een heel werkje qua bedenken hoe en wat . Want had hier geen patroon van dus een heel werkje van veel tellen en uitrekenen .

Ook heb ik een leuk tasje gemaakt voor mijn elektrische rolstoel .Ik merkte dat mijn haken voor de tas aan te hangen redelijk laag bevestigd zijn . Dus een tas is vaak te lang . En zoals jullie mij al kennen probeer ik dan een oplossing te vinden . Bij deze dus een op maat gemaakte tas . Zeer ruim want heeft een grote bodem . En natuurlijk kies ik dan ook een vrolijk stofje . Past ook perfect bij mijn rolstoel .

Voor de rest ben ik op haak ,breigebied met verschillende projecten tegelijkertijd bezig . Ben iemand die graag afwisselend . Dus dat wordt ook vervolgd .

KNUFFEL TINA.

Hoe gaat het de laatste tijd ? Zonder het te verbloemen of het mooier te maken …

Zoals de meeste al wel weten ben ik iemand die kan genieten van het leven . Ik probeer er alles uit te halen wat maar mogelijk is . Maar makkelijk is het niet . Niet meer . En dat is zo confronterend .

Ik loop zo vaak tegen dingetjes aan waarbij ik besef dat mijn lichaam mij tegenwerkt . Ik ben redelijk koppig en vaak probeer ik bepaalde dingen eerst zelf . Maar dat is iets wat ik wel los moet laten . Niet makkelijk maar ik kan niet anders . Ik bekoop het zo vaak erna en dat is het niet waard ..

Ik vind het ook beangstigend om te beseffen dat mijn wereld veel kleiner aan het worden is . Heb een goed team rond mij . Heb leuke vrienden maar toch . Wat kan ik mij soms eenzaam voelen .

Ik heb mijn verplichtingen en taken die ik moet doen maar soms lukt dat gewoon niet . Zo vaak zijn dat belangrijke afspraken die niet geannuleerd kunnen worden en waar je met de auto naar toe moet . Maar als je een slechte dag hebt is dit een dubbele . En ik annuleer wel eens afspraken maar dat gaat niet altijd .

Ik schrijf vaak over hoe mijn leven met medische problemen en hoe vermoeiend de dagelijkse dingen kunnen zijn . Maar wat ik merk is dat het bij sommige personen niet voor te stellen is . Wat is vermoeidheid en hoe bepaalt dit mijn leven ?

Ik ben sowieso iemand die veel slaap en rust nodig heeft . Mijn wekker gaat af om 11 h en dan probeer ik op te staan . Of zoals het vaak gaat sta ik eventjes op voor medicatie ,sondevoeding en ga erna terug liggen tot de thuisverpleging er is .

Bij mij zijn de nachten het moeilijkste . Door de dag kun je sneller je gedachten verzetten en ik heb ook de pech dat ik in de nacht veel krampen en spasmes krijg . Ook zit ik met mijne Billie die zijn slaap ook nodig heeft . Als de pijnen en misselijkheid te erg is zijn maak ik hem wel even wakker maar dat doe ik maar zelden . En als je dan een afspraak hebt na maar enkele uurtjes slaap is dat zeer vermoeiend .

Hetzelfde met douchen ,eten ,…Gewoon het dagelijks functioneren . Ik vergelijk dat wel eens dat je een gezond persoon midden in de nacht wakker maakt en dan de dag laat beginnen . Dat zal ook niet vlot gaan .

Ik hou van kleine uitstapjes doen maar dan gebeurt het zo vaak dat ik thuis kom en bijna niet meer kan functioneren . Dat ik met jas en schoenen ga liggen voor even bij te komen . Vind het vooral vervelend dat dit zo onvoorspelbaar is . Wat zou ik graag een lichaam hebben met een handleiding .

Het voorbije weekend zijn wij ook naar de caravan geweest om alles klaar te maken voor ons buitenverblijf . Lakens zijn gewassen . Bedje is gedekt en nu nog wat beter weer . Of beter gezegd iets warmer in de nacht !!

Gewoon al weg in het weekend gaat mij zoveel deugd doen . Een andere omgeving . De buitenlucht . Wat kijken we hier naar uit . Alles is klaar maar nu het goede weer nog . Dus iedereen duimen op een warme lente , zomer en dat we tot eind oktober kunnen gaan slapen .

Wat zal ik ook blij zijn met wat meer zon zodat ik ook meer energie ga hebben . Want er liggen verschillende naaiprojecten die ik graag wil afmaken . Sorry voor mijne Billie zijn trui die nog niet afgewerkt is .

Gelukkig zijn mijn onderbroekjes klaar geraakt . Deze lagen er al even maar de afwerking lukte mij niet qua pijn en vermoeidheid . En ik blijf het zeggen ,ondergoed kan je niet genoeg hebben !!

Gelukkig heb ik nog brei en haak projectjes die ik al liggend kan doen of waar niet te veel energie in steekt .

En zoals de meeste al weten draag ik graag kleurtjes en motiefjes . En als je het niet in de winkel vind pimp ik het wel. Dus we nemen een saaie trui en naaien daar bloemen op . Weg simpele blauwe trui .

KNUFFEL TINA.